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Río Cuarto

“Todos por Lolo”: necesita un tratamiento urgente antes de llegar a los dos años

Lorenzo es un niño de 1 año y 9 meses que padece AME, una enfermedad que le impide producir la proteína que necesitan sus músculos. Habrá distintas urnas en Marcos Juárez para colaborar con él.

13-10-2021
  • FRANCO GIORDANENGO - TODOS POR LOLO

Lorenzo es un niño de 1 año y 9 meses que padece AME (Atrofia Muscular Espinal), una enfermedad que le impide producir la proteína para que sus músculos tengan fuerza. 

Está conectado a un respirador la mayor parte del día. Come por un protector gástrico y tiene muchas terapias con internación domiciliaria para que su impacto en el cuerpo no sea tan grande.
Su padre Franco Giordanengo trabaja como empleado en tribunales junto a su esposa Luciana y durante mucho tiempo ansiaban tener un bebé. Lolo es su primer hijo que la viene peleando desde la panza. 

Nació por cesárea programada a los ocho meses en Río Cuarto. “En casa nos agarró una pandemia y con Luciana, notamos algunas cosas que nos hicieron consultar al médico. Luego de un episodio de ahogo con una nebulización, fuimos a la internación y el Jefe de la terapia nos dijo que Lolo tenía algo grave. Estuvo 95 días en una terapia intensiva, hasta que dieron con el diagnóstico. Hasta el día de hoy la seguimos corriendo”, explicó Franco. 

El bebé necesita un tratamiento llamado “Zolgensma”, el cual es genético para niños con AME que busca reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas (SMN) en cantidades normales. 
La vacuna cuesta 200 millones de pesos (2125000 dólares) y tiene que colocarse antes de los dos años de vida. 

“Es un tratamiento nuevo que se comenzó este año, los nenes con el diagnóstico de Lolo fallecían a sus dos años y esta terapia detendría el avance de su enfermedad. Soñamos que se pueda incorporar a un jardín, a una guardería y que esté más tiempo jugando que en terapia”, destacó su papá.

Han recurrido a todos los niveles de gobierno provincial y nacional para solicitar ayuda. Se están realizando eventos de su ciudad y provincia para generar dinero.

Además, están realizando una campaña solidaria “Todos por Lolo”, donde hoy con que 250 mil personas ayuden con 500 pesos, ya llegarían con el monto total. 

Pueden colaborar en la cuenta abierta a beneficio de Lorenzo. CBU: 0200302111000003688412 sino el alias todos.por.lolo (está a nombre de sus padres). A través de familiares cercanos a ellos en Marcos Juárez, pondrán alcancías aquí para colaborar de quienes no tengan cuenta bancaria.

“Siempre digo que no hay edad para ser valiente y él es un guerrerito”, finalizó Franco.

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